かながわCD 案内 |
かながわCDとは かながわCDは、神奈川の患者(とその家族)有志によって1997年に設立されたクローン病の患者会です。
クローン病は、近年患者数が増加してきているとはいえ、まだまだ認知度は低く、患者数も少ない病気です。まだ治療法も確立されておらず、再燃を繰り返すことも多く、長い期間つきあわなければならない病気です。
このようなクローン病と診断された方やご家族には、不安になったり落ち込んだりする方も多いと思います。最近では、書籍やインターネットでの情報も手に入れられるようになってきました。それでも、病気の理解が不十分なために悩んだり、同じ病気の人と会えずに孤独感を味わっている方も多いのが現状です。
かながわCDは、このような患者さんのために、講演会・交流会の開催、会報の発行などを通して、日常のケアやノウハウ、最新の医療などの情報をお伝えしたり、心を受け止め合うことで病気に関する悩みや不安な気持ちを和らげ、少しでも多くの患者さんのQOL(Quality Of Life:生活の質)の改善をはかることを活動の主眼にしています。
そうして、良い状態を長続きさせ、病気のことばかり考えることなく、本来の人生を送っていただくためのお手伝いができたらと考えております。これらの活動を通して、同じクローン病を抱える者同士、仲間として支え合っていくことができましたら幸いです。
クローン病とは 昨今、クローン病とまず聞いて、多くの方が想像されるのは「クローン羊」などの「クローン=複製」の意味ではないでしょうか?全国で約2万名の患者さんがいて、炎症性腸疾患の中では潰瘍性大腸炎と双璧をなすというのに、未だに認知度は低いようです。
クローン病(英名 Crohn's Disease)という名前は、1932年にニューヨーク州立大学のクローン博士が最初に報告したことから付けられました。当初は小腸の一部分が潰瘍に侵される疾患と考えられていましたがその後消化管全体(口から肛門まで)に発症する病気だということがわかってきました。
クローン病の症状としては、初期には軽い腹痛や全身倦怠感、不定期な便通があり、次第に腹痛、発熱、下痢の回数が増え、放っておくと極度にやせ衰えていきます。さらに病状が進むと水様性の下痢が頻発し全身状態が悪化し、入院治療が必要となります。
クローン病の原因については諸説ありますが、現在のところ自己免疫不全によるものと考えられる説が有力です。従って、その治療はなるべく腸を休め(絶食し)てプレドニンなどの副腎皮質ホルモンを使って炎症を抑え、状態がよくなった時点でエレンタールなどの成分栄養剤を使って原則的に内科的に治療を行います。しかし、腸管に重度の狭窄や瘻孔などがある場合は、外科手術の対応にもなります。また、この病気は発症が10代から20代の若年層に非常に多く、一度発病すると高い頻度で再発を繰返します。再発を繰り返すうちに外科手術の対応となる場合も多く、さらに悪いことには手術を行った場合かなりの確率で手術部位から再発をすることがあります。
クローン病は潰瘍性大腸炎と同様に、厚生労働省の特定疾患治療研究事業対象疾患に指定されており、特定疾患調査研究班によって調査研究が進められています。また、クローン病と潰瘍性大腸炎を含め炎症性腸疾患(IBD:Inflammatory Bowel Disease)としてまとめて呼ばれることもあります。
クローン病と診断された場合、住所地を管轄する保健所にて所定の手続きを行うことにより、保険診療の際の自己負担分が公費負担となります(’98.5より一部自己負担あり)。また、自治体によっては更に医療手当等が支給されるところもあります。
詳しくはこちらもどうぞ
↓
難病情報センター(財団法人 難病医学研究財団)
活動内容 かながわCDでは、患者さんやその家族の皆さんのQuality of Life(生活の質)の向上や"Enjoy My Life"をモットーに下記のような活動を行っていきます。
- 専門家を呼んでの医療や栄養相談/講演会の開催。
- 患者及びその家族の交流/学習会の開催。
- 病気に関する情報(治療法、食事、医療一般、生活上の知恵、他)の収集、配布。
- 会報、NewsLetter、その他冊子の発行。
- 医療と社会保障拡充のために運動を進める。
- 他の患者団体との相互理解、交流を深める。
- その他相談窓口の設置
- その他
*かながわCDは下記団体に加盟しています。
・神奈川県難連(神奈川県難治性疾患団体連絡協議会)
・IBDネットワーク
会 則 第1条(名称及び所在地)
本会は、かながわCD(神奈川クローン病患者会)と称す。第2条(目的)
本会は、下記を目的とする。
- 患者及びその家族のQOL(Quality Of Life:生活の質)の向上を目指す。
- 精神負担の軽減、孤立化の防止のため、会員相互の体験交流と親睦を図る。
- 情報の共有、収集、蓄積と伝達(治療法、食事、医療一般、生活上の知恵)。
- 病気の実態の認識と理解を社会に訴え、 患者及びその家族が安心して暮らせるよりよい生活環境作りを目指す。
第3条(活動)
本会は、下記活動を行う。
- 医療相談/講演会の開催。
- 患者及びその家族の交流/学習会の開催。
- 会報の発行。
- 医療と社会保障拡充のために運動を進める。
- 他の患者団体との相互理解、交流を深める。
- その他
第4条(会員資格、構成)
- 下記条件に合致した者を会員とする。
- 本会の目的に賛同した、患者及びその家族。
- 本会の目的に賛同した、患者及びその家族以外の個人、または団体。
- 上記第4条1項によって資格を得た者をもって本会を構成する。
- 尚、会員の所在する国、都道府県は問わない。
- 本会は下記会員によって構成する。
- (1)正会員:本会の目的に賛同して入会した個人または団体。
- (2)賛助会員:本会の目的に賛同し、事業を賛助するために入会した個人または団体。
第5条(役員)
- 本会に以下の役員を置く。
- 会長(1名):本会を代表し、会務を統括する。
- 副会長(若干名):会長を補佐し、必要に応じこれを代行する。
- 会計(1名):本会の会計事務を行う。
- 副会計(1名):会計を補佐し、必要に応じこれを代行する。
- 委員(若干名):本会庶務を行う。
- 会計監査(2名):本会会計監査を行う。
- 役員の選出は正会員の中から行い、立候補または推薦された人を総会で承認する。
- 役員の兼任はできない。
- 役員の任期は2年とし、再任は妨げない。
第6条(役員会)
役員会は第5条の1項の役員をもって構成し、総会での決定事項を執行する。
第7条(総会)
- 総会は正会員をもって構成する。。
- 本会は年に一度、定期総会を行い、本会の基本事項を決定する。
- 役員会が必要と認めた場合、会長は臨時に総会を招集することができる。
- 総会は出席者全員の過半数をもって決議する。
- 総会では次のことを決議する。
- 事業計画及び収支予算
- 事業報告及び収支決算
- 役員の選任
- 会則の改廃
- その他、会の運営に関する重要事項
第8条(会計)
- 本会の財源は、会費、寄付金、その他収入による。
- 本会の会計年度は、毎年4月1日に始まり、翌年3月31日とする。
第9条(会費)
本会の会費は下記とする。
- 正会員:入会金600円、年会費3000円。
- 賛助会員:入会金600円、年会費一口3000円。
第10条(退会規定)
- 退会する場合は、その旨会に連絡する。尚、既に払い込んだ会費は返金しない。
- 1年分の会費を滞納した者は、退会とする。
第11条(注意事項)
下記を行った、または関与した会員は退会処分もあり得る。
- 本会会員名簿を本会に無断で外部に公表する。
- 特定の宗教、政治団体への勧誘。
- 物品販売
- その他総会で必要と認められた場合。
(付則)
- 本会則は1997年9月28日から施行する。
- 2001年6月24日改訂。
入会案内
- 入会資格
下記条件を満たす方であれば、本会の会員となれます。
- 本会の目的に賛同した、患者及びその家族、または、それ以外の個人または団体。
- 入会者の所在する都道府県、国は問いません。(会名称で「かながわ」とうたってはいますが、たまたまそうなっただけで、入会者を神奈川県に限定するものではありません。
- 賛助会員制度のご紹介
賛助会員は、会の運営にはタッチしないで、単に会の活動を賛助する目的で入会いただくものです。◆賛助会員とは?
- 入会できる人:本会の目的に賛同してくださる方なら、基本的にどなたでもOKです。
- 会費等:入会金600円、年会費一口3000円です。
会費は何口でも結構です。なお、年度によって口数を変更することもできます。- 備考:賛助会員の方は、会の運営に直接タッチできない(総会の議決権がない、役員になれない)以外は、正会員と同じ扱いです。会報やNews Letterは正会員と同じようにお送りしますし、イベントなどにも参加できます。また、各種相談も同様にお受けします。
*医療機関や保健所その他の方々、是非ご検討下さい。
*入会方法は従来と同じです。
- 入会方法
下記の入会申込書の項目と記入内容を電子メール、または郵送/FAXにて、会連絡先までご送付下さい。
- 会 費
かながわCDの会費は下記のようになっています。
- 正会員:入会金600円、年会費3000円
- 賛助会員:入会金600円、年会費一口3000円
- 会費の振り込み
入会申込書の送付と同時に、下記郵便口座に下記金額をお振り込み下さい。
- 正会員:入会金600円と入会月による月割りの年会費(下記参照)。
- 賛助会員:入会金600円と年会費(3000円×口数)。
- 郵便振替口座
・口座番号:00100-5-395827
・加入者名:かながわCD
- 月割り年会費:入会月(会費)
4月(3,000円), 5月(2,750円), 6月(2,500円), 7月(2,250円)
8月(2,000円), 9月(1,750円), 10月(1,500円), 11月(1,250円)
12月(1,000円), 1月( 750円), 2月( 500円), 3月( 250円)
- 備 考
- 振込時、振込用紙の通信欄に振込金額の内訳を明記下さい。
例:入会金600円+入会月による月割り年会費nnnn円=合計xxx円
- 正会員:
入会金600円+月割り年会費(9月入会)1,750円=合計2,350円- 賛助会員:
入会金600円+会費3,000円×2口=合計6,600円- 振込確認後、会員資料をお送りします。
------------------------------------------------------- 会則を承認の上、入会を申し込みます。 年 月 日
入会申込書
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●会員(入会する人)
・氏名
(ふりがな)
・性別
・会員種別:正会員 または 賛助会員
・患者との続柄
・職業
・住所
・TEL
・FAX
・E-Mail ID
●患者
・氏名
(ふりがな)
・性別
・生年月日
・職業
・病名
・発症時期(*)
・診断時期
・現在治療を受けている医療機関
(*)発症時期は、ご自分で「発症」と思われる年月をご記入下さい。
・簡単な病歴/症状・要望・意見、困っていることなど自由にご記入下さい。
会連絡先 会へのお問い合わせ、入会申し込み、会費振り込み等は下記にお願いします。
〒253-0041 神奈川県茅ヶ崎市 茅ヶ崎1-5-32 富松雅彦方
E-mail:kcd@kanagawacd.org(E-Mail窓口は鈴木)
(実際には半角にしてお使いください)
(注:2011年1月1日にサーバ移転を行うため、2010年12月31日より2011年1月3日あたりまで不着や遅配の可能性があります。)
TEL/FAX:0467-59-4054
郵便振替口座
・口座番号:00100-5-395827
・加入者名:かながわCD
ホームページ関係連絡先 このホームページに関しては下記にご連絡下さい。
平野:kcd@kanagawacd.org
(実際には半角にしてお使いください)