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Archive > 私のED実践
患者のみなさんに普段どのようにED(Elemental Diet)を行っているのか聞いてみました。皆さんそれぞれに、いろいろと工夫しています。参考にして下さい。
尚、下記は主として経鼻チューブによるエレンタール利用の場合です。
([県難連シリーズNO.14「クローン病」]から掲載)
◆Bさん
- 使用EDキット:ボトルはニプロ、ルート(ボトルとEDチューブをつなぐチューブ)とポンプはカンガルー、(ED)チューブはカネカの5.5(一番細い物)。
- 作り方:まず粉末(4パック分)を料理用ボールに入れ、微温湯を400cc入れて泡立て器でよく混ぜ、しばらく(1時間位)そのまま溶けるまで置く。途中、数回かき混ぜる。そして、ニプロのボトルに、ボールからザーっと入れます。
- セッティング:点滴台。10年以上も前、その頃ポンプもなくて自然落下させていたので点滴台は必需品でした。(横浜)市大病院の近くの医療品店で買いました。価格は忘れましたが結構高かったと思います。今でもそれを利用。
- EDキットのメンテナンス:台所スポンジでコップを洗うようにゴシゴシと洗います。その後は熱湯で全開にして落とします。チューブは3~5回フラッシュ(水通し)するのみです。
交換頻度:ボトルは一度も交換したこと無し。ルートは1ヶ月位、チューブは鼻に入れるとき、臭いが気になるので、2~3週間で交換。
- 投入ペース:薄いよりは濃い方がいいみたいです。以前5パック-1000cc-100cc/h(1000ccに5パック溶いて1時間当たり100ccのスピードで流す)で落としてましたが、夜中に1回は必ずトイレへ行きます。今は、4パック-600cc-120cc/hで夜中トイレに行かずに済んでます。
- 旅行などの時どうしてます?:基本的には今までは持っていきませんでした。そのかわり、エンシュアを1日2~3本の割合で持っていきますが、結局、1日1本飲めばいい方でした。
◆Gさん
- 使用EDキット:ボトルはニプロの1200cc、ポンプはニュートロマット、チューブはシラスコンカテーテルの6.5フレンチ。
- 作り方:暑い時期のED使用方法について:ただでさえ痛みやすいエレンタール。夏場(6月頭~9月末)はED使用時にレジャー用保冷バッグにEDタンクを入れ、予め冷凍した保冷剤を詰め込み点滴台にぶら下げ使用している。この処置のせいか、夏場のひどい下痢の回数が軽減しているように思う。
- チューブ挿入:まず麦茶を用意。次にキシロカインゼリーを、先端に塗布し、右鼻めどから挿入。のどちんこ通過時に麦茶を1口。食道に降りて来たらしめたもの、そのままスルスルと無理せずに、引力を十全に活用しつつ落とし込む感じで。この時とぐろをまいたり、全然進まない場合は無理せずちょっとずつ引き上げ、再挿入。ふつうの方は胃から十二指腸にかけての幽門部で、ひっかかったり、巻いたり苦労されるのですが、私は、第1回手術時に十二指腸を切除しているのでスイスイいってしまいます。ここまできたらゴクゴクとチューブの流れがスムースになるよう麦茶を飲み干す。
- セッティング:点滴台(病院にあるのとほぼ同じ。最近9500円で購入)。
- EDキットのメンテナンス:使用後はEDタンク、ディスポチューブを洗剤でよく洗い、挿入チューブは注射器にて数回フラッシュ洗浄。保管はEDタンク、ディスポチューブ内部に満面に行き渡った水にミルトン20ccを落としておく。挿入チューブはプラスチックパックに入れ、家庭用食器アルコールをスプレーし、冷蔵庫に使用するまで保管。
交換頻度:EDタンクは夏場1ヶ月、冬2ヶ月でチェンジ。ルートは2週間、挿入チューブは夏場2週間、冬1ヶ月でチェンジしている。
- 投入ペース:通常3パック-750cc-80cc/h,下痢のひどい時は薄めに作り、40~80cc/hとします。
- 普段どのくらいEDをやってますか?:経鼻で3パック/日。体調が悪いときは4パック。
◆Jさん
- 使用EDキット:IVACのポンプとボトル+トップフィーディングチューブ又はカンガルーのエントリフレックスチューブ。チューブはトップの方が入れやすい。
- 作り方:3パックを800ccに又は4パックを1000ccに溶解する。
- チューブ挿入:水に濡らして鼻から突っ込むだけ。私は鼻炎蓄膿ですが特に問題なく入ります。鼻炎、蓄膿の人は、いびき防止の鼻テープが薬局で売っているので試してみたら?鼻孔を広げるのに役に立ちます。
- セッティング:鴨居からフックでつるす。
- EDキットのメンテナンス:水洗い。
交換頻度:2週間に一度程度、チューブとライン交換。ボトルは1ヶ月に1回交換。
- 経口用はどうしてる:ミッキーマウスの絵の付いたストローコップ又は薬局がくれたエレンタール用の容器にストローを突っ込んでチューチューしています。
- 投入ペース:調子がいいときは4パック-1000cc-120cc/hです。
- 旅行などの時どうしてます?:ポンプ・ボトル一式持っていきます。長期になるときには事前に宿舎にエレンタールを送っておくこともあります。
- 普段どのくらいEDをやってますか?:1日4パック。経口又は経鼻。
◆Lさん
- 使用EDキット:ポンプはニュートロマット。ニュートロマットは音は静かで良いが、防水でないためエレンタールがポンプにかかってしまうと故障の原因となる。エレンタール切れの検知ができない。の2点に不満あり。
- 作り方:経腸開始30分~1時間位前に水でエレンタールを溶かす(時間が無いときは40度以下のぬるま湯を使用)。そして、エレンタールマドラー(菜箸をそう呼んでいる)を使って良くまぜ溶かす。
- チューブ挿入:左の鼻のみ使用(右は湾曲のため挿入困難)。チューブを水で濡らす。口に水を含む。チューブを鼻から喉まで入れる。後は水を少しずつ飲みながらチューブ胃まで挿入する。鼻が詰まってない時は簡単に挿入できるが、鼻が詰まっている時は水ばっかり飲んでなかなかチューブが入っていかない。無理に入れようとすると吐きそうにる。
- セッティング:溶解ボトルにS字フックをつけ50cm位の高さのところに掛けている。ポンプは下(床、畳)に置いている。点滴台のような特別なものは使用していない。家の中にあるものを利用して溶解ボトルを掛けている。
- EDキットのメンテナンス:溶解ボトルは食器用洗剤で洗う。洗った溶解ボトルにぬるま湯(1200cc)をいれて吊るし、ポンプチューブを接続して中を洗い流す(この時エレンタールが滴下する部分の空気を全て抜いておく)。半分(600cc)位流し洗ったら、さらに経腸チューブを接続して同様に洗い流す。洗い流し終わったら溶解ボトルにミルトン(ミルクポン)をめいっぱい作り、その中にEDチューブを浸す(この時注射器で経腸チューブの中にもミルトンを入れる)。ポンプチューブは中だけにミルトンを入れる(これは浸さない)。
交換頻度:溶解ボトルは2個を1日交互に使用し6ヶ月~1年。チューブ類半月。
- 経口用はどうしてる:薬局から無料でもらったエレンタール専用の溶解ボトルに2パック400ccで作ります。6時間かけて少しずつ下痢しないように飲む。水は浄水器の水です。外出先ではやむなく水道水を使用。
- 投入ペース:調子が良いときは4パック-800cc-100cc/hです。
- 旅行などの時どうしてます?:2泊以上は経腸セット一式持っていきます。
- 普段どのくらいEDをやってますか?:[基本]:経口で2パック、経鼻で5パック。食事は夜のみ1/3程度。[調子が悪いとき]:経口で1パック、経鼻で4パック。食事はなし
◆Mさん
- 投入ペース:1パックを約1時間で経口で飲みます。調子悪いときはもっとゆっくりですが。
- 旅行などの時どうしてます?:飲む量は普段より少なくなりますが、不思議なことに旅行の時は普通食が多くても体調が良い事が多いです。
◆Uさん
- 使用EDキット:ボトルはニプロの1200cc、チューブはアーガイルの5フレンチ、ポンプはニュートロマット。
- チューブ挿入:通常の道具と別に、水などの飲み物とパンなどの軽い食べ物を少々用意する。まず、キシロカインゼリーをEDチューブの先端5cmくらいのところに先端にいくほど多めに塗布して左鼻(私の場合こちらが入りやすい)に挿入。鼻の奥壁にあたったら手に持った部分を上へ押すようにしながら先端部分を逆の下方向に向けさせる。ここで上手く方向転換が出来たら喉の一番狭い(何もしなければチューブが引っかかる)ところまで押し込み、いったんそこで止めておく。その状態で口に水などの液体を含み、飲み込むと同時に再度チューブを押す。水を飲み込む喉の運動で、チューブも一緒に飲み込まれる。ここ(喉の狭いところ)を通過すれば胃の出口(幽門)手前まではするするといける。後は、チューブを固定してパンなどを少し食べ、しばらく待って胃の蠕動と一緒にチューブの先端が幽門から出て行くようにする。
- セッティング:ニュートロマットにルートをセットしたら、ボトルはどこでもOKです。トイレは、エクステンションとチューブをはずして行きます。
- EDキットのメンテナンス:基本的に普通の食器と同じく台所用洗剤で洗い、給湯の熱いお湯をボトルに満タンにして、ミルトンを滴らしルート、エクステンション、EDチューブ、つまり一通りのルートをすすぎます。
- 経口用はどうしてる:夏場は冷水(浄水器を通して備長炭を沈めたボトルに入れて冷蔵庫に常備している:とにかく疑わしい塩素を除くため)でフレーバーを少しだけ加えて蓋付きの容器(プロテインシェーカーなど)でシェークして溶解、冬場はポットの湯(浄水して備長炭は冷水の場合一緒)をそのまま注いで、スプーンで攪拌してOK!
- 投入ペース:糖度が高いせいで、高濃度でなくても下痢はしやすいですね。メーカーでは体液の浸透圧を考えて標準濃度を決めているようですが、自分の腸能力?に合った濃度を決めていくしかないでしょう。一般的には、やはり低濃度、低スピードの方が下痢はしにくいし、その逆はしやすい。具体的には、1パック350ml以上になるようにすると経口で速めに飲んでも割に大丈夫。
- 旅行などの時どうしてます?:短期の旅行は考えを切り替えてひたすら旨いものを食べ、旅をエンジョイすることにしています。しかし、仕事などで長期の場合はそうも言ってられないので、エレンタールとフレーバーとシェーカーを持参します。
- 普段どのくらいEDをやってますか?:私の最低目標のED3パックが守れない毎日。
◆Vさん
- 使用EDキット:ボトルはニプロの1200cc、チューブはアーガイルの5フレンチ、ポンプはニュートロマット。
- 作り方:まず、エレンの粉をEDボトルに入れ、そこにボトル半分ぐらいの水かぬるま湯を入れます。ふたを閉め、空気抜きの穴を指でふさぎ、激しく8ビートでシェイクします。良く泡だって溶けたら、残りの水を入れてゆっくりボトルを回します。
- チューブ挿入:キシロカインゼリーを先端に塗り、鼻の粘膜の上側を狙ってゆっくり挿入。そのまま粘膜ぞいに、喉の奥まで挿入できたら、「ごきゅっ」と飲み込むのに合わせて、押し込みます。うまくいかないときは、水を飲みながらやります。これを何度か繰り返し、胃まで入れます。
- セッティング:自作した、キャスターつきの台『エレン初号機』にボトルを吊し、ポンプを棒に付けて、枕元においておきます。タオル掛け装備なので、エレンがこぼれてもすぐ拭けます。便利です。
- EDキットのメンテナンス:ボトルと管を、台所洗剤でよーく洗います。次に注射器でボトルにつないである管と、鼻のチューブに数回水を通します。その後、同様に今度はミルトン溶液を通します。後はミルトンにすべて浸けて置きます。
交換頻度:EDボトルは半年、チューブと管は2週間で替えます。
- 普段どのくらいEDをやってますか?:手術後に退院してからは、毎日4パック夜間にやって、残り500キロカロリー分は食べて補ってました。2ヶ月後、3パックになり、それで2ヶ月過ごしました。その後は、坂道を転がるように不良患者の道をひた走り、今は全くさぼっています。
◆Zさん
- 使用EDキット:ボトルはニプロの1200cc、チューブはアーガイルの5フレンチ(直径約2mm)、ポンプはニュートロマット(いずれも病院で出されたもの)です。これといって不満なく使ってます。
- 作り方:1200ccのボトルに50度程度のお湯を700cc程入れ、長めの箸でかき混ぜながらエレンタールをどんどん入れていく。5~6パックまではこれでよく溶けます。あとは水を足して終わり。
昔は、実に気持ちよく溶けるので熱湯で作ってましたが、せっかくのアミノ酸や一部ビタミンが壊れるらしいので温度を下げました。少量の追加分を作る時は500cの蓋付きボトルで、微温湯を使って思いっきりシェイク。
- チューブ挿入:チューブを水でさっと濡らし、先端をぺろっとなめ、そのまま突っ込む。とにかく私の場合は下方向に押っつけるようにしていくと鼻をうまく通過します。また、ただチューブを突っ込むと喉でとぐろを巻くので、一緒に唾をごっくんごっくんと飲み込みながらチューブを入れていきます。お茶やゼリー、バナナなど一緒に飲み込むと効果的。
- セッティング:小さなカゴ、またはバッグにボトルとポンプを入れ、床にどかっと置いておく。移動の時はカゴやバッグを持ち運べばいいので便利(特に入院時は肩掛けバッグが機動性十分で便利でした)。また、電動ポンプのパワーを信じ、床に置いたまま、気にせずイスに座ったりしてますが問題なし。
- EDキットのメンテナンス:使用後、家庭用洗剤で洗い、そのあと水で濯ぐ。ボトルとルートはつなげたまま、洗剤液を入れ、全開にして吊しておく。次に水を入れ同じようにし濯ぐ。チューブは注射器を使って洗剤液、その後水を通す(フラッシュする)。終わったらそのまま吊しておく。たまあに、ミルトンやミルクポンなどのほ乳瓶殺菌洗浄液に浸けておく。
交換頻度:ボトルとルートは夏でも最低2ヶ月はもたせちゃいます。チューブは使っているとだんだん変な「くせ」が付いて入れずらくなるので1ヶ月程で交換。
- 投入ペース:4パック-1200cc-100cc/1Hまたは、5パック-1100cc-100cc/H。下痢が気になるときは濃く作ってゆっくり流す(つまり、1時間あたりの投入量で、カロリー数は減らさずに水分量を減らす)ことにしてます。
- 旅行などの時どうしてます?:小生は旅行中はやらない派。
- 普段どのくらいEDをやってますか?:通常はほとんどやらず食事のみ。調子が悪くなる(腹痛などで食べられない、食が細くなってきた、食べてるが下痢もひどく痩せる一方)と調子に合わせ夜間経鼻で4~5パックを臨機応変に。まあ、必要な時しかやってないなあ。
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