回答者は杉田先生(横浜市立大学病院 第2外科)及び、患者コメントとして、かながわCDのメンバーがアドバイス等のコメントを、ときには座談会風に付けていますので参考にして下さい。
質 問 |
質問と回答・コメント・アドバイス |
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・検査の結果手術を勧められた
とにかく、よほどの状態で外科医が手術を奨めても、家庭でEDのみで頑張ればかなり改善することがあります。1ヶ月程度頑張ってみても改善しなければ素直に従うというようにして、それからでも遅くはないでしょう。
手術を決断する基準みたいなものとしては「食事や仕事含め通常の生活を送るのにどうしても困るようになったら手術」ということを考えています。例えば食べられなくなったとか。
いかにも再燃真っ最中といったすごいレントゲンを見たくらいでは、なかなか手術には踏み切れません。粘り過ぎは禁物だと思ってますが、手術はあくまで「実生活で困ったら」を基準に考えています。
私も大学病院での手術前約3カ月間は、検査も含む絶食ED療法をおこない、一時的には腸管が良好になったかにみえましたが、食事再開ですぐに詰まり、激しい嘔吐を繰返しました。
厳しい食事制限を行ってらっしゃる方は、それはそれで諸種管理に耐え立派ではあると敬服しますが、はたして食事ひとつ全うに出来ず、社会的活動(仕事だけでなく)が行なえうるであろうか、時には顧みてもいいのではないでしょうか。
手術を内科医的な敗北などと我々患者は微塵も考えたり、捉えたりする必要はありません。
いかに「本来の自分の姿を早く確実かつ安全に取り戻すか」、ということを前向きに考えていくことこそ判断の拠り所になるのではないでしょうか。
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それから、上記に関して歯並びも重要!
うまくものをすりつぶせないような歯並びや、虫歯がある人はクーロンの専門医に行くより先に歯科医に行った方がいいと思うくらい効果があるようです。(歯科医の友人談)。
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クローン病含め難病患者であることを職場で言うか言わないかはその職場(会社)によって違ってきそうです。
本当は、無理に隠さないのが自然でいいのですが、世の中それ程きれい事で済まないのが現実のようです。下手に告知するときわめて不利になってしまうところも少なくないと思います。
周りで同様の境遇(難病や面倒な持病持ちなど)の人がどうしているか、その会社(職場)の雰囲気等で判断せざるをえないかと思います。
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(1)まずは、穏便に替えることを考える。主治医に「XX病院のXX先生の治療方針や考え方が自分に合っているようだ。だからそちらに替わりたい」と切り出す。
とはいえ、これができるくらいなら苦労はしない、というケースが多いと思います。その際には次の非常手段(2)しかないかもしれません。
(2)目指す病院、医者に行ってしまう。かつての病院、医者とは縁を切る。
ただしこの場合、検査等はすべて最初からやり直しとなることを覚悟。
(2)は本来あまりお奨めではないですが、反面一番現実的かもしれません。
クローンを専門に扱っている病院に移りたいといえば、まずどこの病院でも紹介状はおろか、レントゲンのコピーなどもくれる(確か実費が必要)はずです。万が一上記(2)のようになってしまったとすれば、それこそ転院が必要との判断が正しかったわけですから、心機一転新しい病院でやり直せばいいのではないでしょうか。
尚、「ちっとも良くならない」クローンは難病です。解決困難な症状、説明の付かない症状、予測できなかった突然の悪化、これらを全部医者のせいにしてはいけないと思います。
ただ、そこで困ったことは、現在の担当医に、無断で転院手続きを取ってきたことを、医師の感情を傷つけずに話すかでした。翌日、(それまでの病院にて)病状説明と退院の話があり、転院の話をしたところ快く(?)承知して下さった。
退院時の具合はとても悪く、血便が出ているためかなりの貧血で輸血をした上での不安な退院でしたが、転院先の病院への入院が支えでした。
その後入院、無事手術を行い今に至ってます。親も動揺していて後先いろいろでしたが思い切って転院して正解でした。
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