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かながわCD会報46号(2020/3/29発行予定)の発行延期のお知らせ(3/28更新)

かながわCD会報46号は2020/3/29(日)発行予定として準備して参りましたが、昨今のコロナウイルス感染拡大にともなう状況を鑑み発行をいったん2020/4/11(土)に延期させていただくこととしておりましたが、さらなる感染予防対策が必要な状況となったため再度発行を延期させていただくことになりました。発行日は未定(5~6月頃)です。

これに伴い2020/3/29(日)→2020/4/11(土)にかながわ県民センターで予定しておりました会員のみなさまへの発送作業も中止いたします。

会報の発行延期に伴い、4月前半に会員のみなさまには「お知らせ」を郵送させていただきます。

(開催中止)【かながわCD会員限定】埼玉IBD TOKYO・IBD合同ボウリング大会&新年会(2020/3/7)の開催のお知らせ

(お知らせ)新型コロナウイルス感染拡大に伴い開催中止となりました。(2020/2/23更新)

『埼玉IBD』よりご厚意により『TOKYO・IBD』との合同ボウリング大会および新年会のお知らせを頂きました。かながわCDでも参加受付をさせていただきます。会場までは神奈川からはちょっと距離がありますが、多くのかながわCD会員の皆様の参加をお待ちしております。


新春ボウリング大会&新年会
 日時:2020年3月7日(土)

☆新春ボウリング大会☆
  場所:浦和スプリングレーンズ HPはこちら
  住所:さいたま市南区鹿手袋1-1-1
     JR埼京線 中浦和駅前
  集合時間:15:00
  ゲーム開始時間:15:30~
  集合場所:ボウリング場受付付近
費用:約1700円 (2ゲームセット料金)

  ボウリング大会の表彰式は新年会で行います。
  優勝した場合は、東京IBD所有のトロフィーが授与されます。
  東京IBDの方々は、かなりボウリングが上手です。毎年、全く歯が立たない状況です。

☆新年会☆
ボウリング終了後、中浦和駅周辺の居酒屋にて開催。
時間:ボウリング大会終了後(目安は18時~18時30分頃です。)
費用:当日精算(要飲食代)
  IBDの方々と交流を深めましょう。
  また、IBDの方々がどんな食事をとるかを知る機会にもなると思います。

申込み締切:2020年2月29日(土)

参加申込要領

以下の事項を記載の上、かながわCD連絡先(ここをクリック)までメールをお送り願います。

・氏名
・フリガナ
・男/女/その他
・会員のご家族またはご紹介いただいた方の場合は会員の方の氏名
・当日連絡の取れるメールアドレスもしくは携帯電話番号
・ボウリング大会と新年会に参加、ボウリング大会のみ参加、新年会のみ参加(いずれか1つを選択して下さい)
※複数人で申し込まれる場合も上記事項は申し込まれる方全員分についてお知らせ下さい。

なお、申込はかながわCD会員とそのご家族の方および会員の方からご紹介された方に限定させていただきます。埼玉IBDおよびTOKYO・IBDの会員の方はそれぞれの患者会のホームページより申込願います。

(開催中止)神奈川難病連主催RDD2020(世界希少・難治性疾患の日)体験発表会・交流会(2020/3/29)開催のお知らせ

(お知らせ)新型コロナウイルス感染拡大に伴い開催中止となりました。(2020/2/21更新)

日時:2019年3月29日(日)13時30分~16時30分
場所:かながわ県民センター 1501会議室
主催:NPO法人 神奈川県難病団体連絡協議会(神奈川難病連)

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。(今回のイベントは都合により3月の開催となります。)

難病と診断され、どのように受容し前向きに生活してこられたか先輩患者の方たちのお話に耳を傾けてみませんか。これからの生活にヒントを得たり、少しでも気持ちが軽くなるかもしれません。例え病気が完治しなくてもそれなりに人生を謳歌してほしいと 我々は願っています。

詳しくはPDFをご覧下さい。

RDD2020チラシ表(PDF)) (RDD2020チラシ裏(PDF)

参加申込みは神奈川難病連のホームページよりお願いします。

かながわCD冬の鍋交流会開催のお知らせ(2020/1/25)

「冬・鍋交流会」のお誘い~今回は鶏しゃぶ!~
飲み会や宴会をついつい敬遠してしまいがちな私たちのために企画した「鍋交流会」。会議室とは違ってざっくばらんな雰囲気で交流会をしようと思っています。体調の話、生活の話、進路や就職の話と様々な話題で盛り上がりましょう。
恒例の交流会です。(今回は夕方からの開催です!)

<開催済>

日時  2020年1月25日(土)17時~20時
場所  鶏しゃぶ専門個室居酒屋 鶏屋 横浜西口店 
(下地図参照)
℡ 050-5366-5795
神奈川県横浜市神奈川区鶴屋町2-23-8 フロンティアビル4F
(JRその他 横浜駅西口・きた西口より徒歩5分)
参加費:1名 3,800円(税込・飲み放題付です。)
▼申し込み先
 〒253―0041 神奈川県茅ケ崎市茅ケ崎 1-5-32
      富松雅彦方 かながわCD 鍋交流会係
 ファックス・℡:0467-59-4054
 Eメール:会連絡先のメールアドレス(こちらをクリック) (担当:富松)

申込締切:2020/1/21(火)

※参加される場合は必ず事前申込をお願いします。

ニュースレター「今時分」を会員のみなさまに発送しました(2019/12/21)

ニュースレター「今時分」を12/21(土)にかながわCD会員のみなさまに発送いたしました。
数日で到着すると思われますが1週間を経過して到着しない場合はかながわCDまでお問い合わせ願います。

今回の「今時分」には
かながわ難病連会報およびIBDニュースを同封しています。
またJPAの国会請願署名&募金用紙も同封されておりますのでこちらもご協力をお願いいたします。

かながわCDバーベキュー大会 in こどもの国(2019/10/27)開催のお知らせ

かながわCDバーベキュー大会 in こどもの国(2019/10/27)開催のお知らせ

かながわCDの今年の秋のイベントは恒例のバーベキュー大会となりました。秋の空の下、サンマの塩焼きはいかがでしょう。なかなか食べられるものがないからと、つい尻込みしがちなバーべキュー。でも、今回は患者がメイン、遠慮は無用です。エレンタール片手に、おなかにやさしい食材をつまむもよし、「食事制限? なぁにそれ?」という人には内緒で? 肉もご用意しています。
とにかく、緑の中でみんなで楽しくわいわいやって、日頃のストレスを発散しましょう。みなさんの参加を心よりお待ちしています。ご家族・ご友人の参加も歓迎します。
なお、今回の会場となる横浜こどもの国バーベキュー場は屋根付きなので雨天でも安心です。

★日時:2019年10月27日(日) 13:30~16:00頃(雨天決行)
★場所:横浜こどもの国バーベキュー場(正面入口から徒歩15分)
こどもの国は横浜市青葉区にあります。)

★当日待ち合わせ場所・時間:こどもの国正面入口ゲート前13:00集合
(東急こどもの国線こどもの国駅から徒歩2分)
★交通:電車の場合 JR横浜線・東急田園都市線の長津田駅でこどもの国線に乗り換えて、終点のこどもの国駅にお越しください。(所要7分、約20分間隔で運転、運賃160円)
車の場合 正面駐車場(こどもの国駅横)をご利用ください
(駐車料金は普通車1日900円、収容台数900台)
(満車の場合は臨時駐車場をご利用いただくことになりますが、正面入口からは遠くなります)
 ※午前中からこどもの国に入園しているなどの理由で待ち合わせ場所に集合せず直接バーベキュー場に向かう場合は、申し込み時にその旨をお知らせ下さい。
★定員:20~30名程度
★費用:大人2,000~2,500円程度、小学生以下500円(開催当日、精算させていただきます。)
別途、こどもの国入園料が入園時に必要です。
(大人600円、高校生400円、小中学生200円、幼児100円(0~2歳無料)
身障者手帳お持ちの方は本人と付添者1名が半額です)
★持ち物:飲み物、遊び道具
(アルコール類の持込はできませんが、バーベキュー場にジュース・ビールの自販機はあります。
食材・食器・機材はかながわCDで準備・手配します。)
★申込み方法:参加ご希望の方は、(1)代表者の氏名・住所、(2)参加人数(大人・小学生以下のそれぞれの人数)、(3)連絡先メールアドレス・電話番号・FAX番号、(4)当日連絡の取れるメールアドレス・携帯電話番号を明記の上、電子メールまたはFAX・電話にて下記までお申込みください。(電話は時間帯により応答できない場合があります。)
●申込み先&問い合わせ先:
e-mail:かながわCD富松宛
富松雅彦 TEL/FAX:0467-59-4054
●締め切り:2019年10月11日(金)必着

2019/8/31(土)かながわCD会報発送助っ人募集

日時:2019/8/31(土)12:00頃~15:00頃

場所: かながわ県民センター703ミーティングルーム
(横浜駅西口徒歩5分)
横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2

かながわCD会報45号の発送作業を行います。お時間がある方がおられましたらお手伝い(封筒詰め等)への参加をお願いいたします。

申し込み無しの当日参加も歓迎いたしますが、きるだけ事前にかながわCD(会連絡先)に参加申込みしてから参加していただけますと助かります。

みなさまのご協力お待ちしております。

神奈川難病連主催医療講演会(2019/6/23)開催のお知らせ

NPO法人 神奈川県難病団体連絡協議会 主催

2019年6月医療講演会

医療講演会「難病患者と妊娠・育児について!」

内容:難病をかかえていてもおくすりをのんでいても「妊娠・出産・授乳」を諦めなくてもいいのよというお話をしていただきます

日時:2019年6月23日(日) 13:00開場 13:30~16:00 (※要事前申込)

講師:国立成育医療研究センター

   周産期・母性診療センター主任副センター長

   妊娠と薬情報センター  センター長    村島温子先生  

定員:50名 参加無料

場所:かなが県民センター 304号室(神奈川区鶴屋町2-24-2)

   (JR・私鉄横浜駅下車 西口・きた西口徒歩5分 )

申込:2019年5月7日(火)~

 1.難病連HP https://nanren-kanagawa.jimdo.com/

   申込コーナーから

 2.TEL/FAX 045-651-0258

   記入事項:氏名・住所・連絡先(TEL・メールアドレス)・参加希望人数

 3.郵送:上記をご記入の上、下記宛てお送り下さい

    ※  PDFの2枚目が申し込み用紙になっています。印刷してFAX・郵送のときにご利用ください。

     住所:〒231-0003 横浜市中区北仲通3-33 

                  関内フューチャーセンター#217

医療講演会チラシ(PDF)(神奈川難病連のホームページからダウンロードします。)

2019年度かながわCD医療講演会(2019/7/15)開催のお知らせ

2019年度かながわCD医療講演会(2019/7/15)開催のお知らせ


かながわCD 医療講演会も毎年、多くの方々にご参加・ご協力いただき今年で22回目を数えることとなりました。

22回目となる今年度は外科のIBD専門医である横浜市立市民病院 炎症性腸疾患(IBD)科の辰巳 健志先生に講演をしていただくことになりました。横浜市民病院は全国でも数少ない内科治療、外科治療を一貫して行う施設で、外科治療のみならず内科治療も含めた講演となる予定です。
本年度も例年同様、質疑応答を予定しております。日頃の不安や疑問など、講師の先生に直接聞いてみませんか? 郵便、FAX、メール等でお寄せいただいたご質問は事前に講師の先生にお伝えいたします。
患者さん自身はもちろんですが、ご家族の方々、医療従事者の方々の参加も心よりお待ちしております。

◆医療講演会「クローン病のQOLと手術の判断(仮題)」
◆開催日: 2019年7月15日(月・祝)
▽時間 :13:30~16:00(13:00~受付)
会場: かながわ県民センター 3階 301大会議室
〒221-0835 神奈川県横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2
(横浜駅西口より徒歩5分)
▽講師:横浜市立市民病院 炎症性腸疾患(IBD)科
 診療担当部長 辰巳 健志 先生
▽参加料:無料
▽定員:70人(申し込み先着順)
▽応募要領:参加希望者は電子メール・FAXまたはハガキにて住所、氏名、電話番号、FAX番号、メールアドレス(お持ちの方)、参加者数を明記の上、下記申込先までお申し込みください。
●申込先:
〒253-0041 神奈川県茅ヶ崎市茅ヶ崎1-5-32
富松 雅彦 方 かながわCD 医療講演会係
E-mail:かながわCD富松宛
TEL/FAX:0467-59-4054
●締め切り:2019年7月5日(金)必着