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かながわCD2020年度総会議案書ダウンロードページ(7/12(日)よりダウンロードできます)

2020年7月19日(日)10:30よりオンライン開催する2020年度かながわCD総会の議案書PDFファイルダウンロードページです。

かながわCD2020年度総会議案書(PDF 1MB)

パスワードは、かながわCD会員のみなさまに先日郵送した会報46号に同封の用紙に記載されています。

(不明な場合はかながわCDまでお問い合わせください。)

会員のみなさまの議決権の行使につきましては議案書ファイル最終ページをご覧下さい。

(追記)2020年7月19日(日)2020年度かながわCD総会をオンラインで開催いたしました。議案はすべて承認されました。

かながわCDからのお知らせを会員のみなさまに発送しました(2020/4/29)

平素より患者会活動に、ご理解ご協力いただきありがとうございます。新型コロナウイルス感染拡大を受け、非常事態宣言が発せられて3週間になりましたが、引き続き厳しい状況にあります。みなさま、感染を避けて無事にお過ごしでしょうか。

時下の状況により、かながわCDの活動も自粛せざるを得なくなり、今回このような形でお知らせのレターを発行させて頂くことになりました。お詫びを申し上げますとともに、感染防止策などの記事についても記載しておりますので、ご一読頂けますようお願い申し上げます。

お知らせは4/28(火)に投函しておりますので遠隔地を除いた大半の地域には4/30(木)、5/1(金)両日のうちに郵送される見込みです。

次の事項につきましても「お知らせ」に記載しております。

・2020年度の会費につきましては既入会者に限り1,000円に減額いたします。

・2020年度の医療講演会につきましては中止とさせていただきます。

指定難病(特定医療費)受給者証更新申請が1年延期になりました。(2020/4/23)

2020年4月22日付で厚生労働省より地方自治体に対して「新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱いについて」という事務連絡が出されました。これによりクローン病が関連するところでは、「小児慢性特定疾病医療費」および「指定難病特定医療費」の各受給者証の有効期限が満了日から1年延長されることになりました。(5/25追記:神奈川県については受給者証は新しい有効期限のものが送付されることになりました。)詳細はお住まいの都道府県、政令市より後日通知があるものと思いますのでそちらをご確認願います。

昨今のコロナウイルス感染症感染拡大を受けて、かながわCDが加盟するNPO法人IBDネットワークJPA(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会)等とともに新型コロナウイルス感染症(COVID-19)感染防止対策として、本年度の指定難病更新申請の1年延期の緊急要望書を厚生労働省に提出していました。(更新申請延期要望書200326(PDF) (IBDネットワークのサイトにアクセスします。))1年延長が実現できたことで、患者が申請のための検査で病院に行くことによる感染リスク低減や新型コロナウイルス感染症対応でギリギリの対応を迫られている医療機関、行政(保健所等)への負担低減が図れることになり朗報といえます。

かながわCD会報46号(2020/3/29発行予定)の発行延期のお知らせ(4/13更新)

かながわCD会報46号は2020/3/29(日)発行予定として準備して参りましたが、昨今のコロナウイルス感染拡大にともなう状況を鑑み発行をいったん2020/4/11(土)に延期させていただくこととしておりましたが、さらなる感染予防対策が必要な状況となったため再度発行を延期させていただくことになりました。発行日は未定(5~6月頃)です。

これに伴い2020/3/29(日)→2020/4/11(土)にかながわ県民センターで予定しておりました会員のみなさまへの発送作業も中止いたします。

会報の発行延期に伴い、4月前半に会員のみなさまには「お知らせ」を郵送させていただきます。

(4/13追記)4月前半としていた会員のみなさまへの「お知らせ」郵送は4月下旬をメドに行います。

(開催中止)【かながわCD会員限定】埼玉IBD TOKYO・IBD合同ボウリング大会&新年会(2020/3/7)の開催のお知らせ

(お知らせ)新型コロナウイルス感染拡大に伴い開催中止となりました。(2020/2/23更新)

『埼玉IBD』よりご厚意により『TOKYO・IBD』との合同ボウリング大会および新年会のお知らせを頂きました。かながわCDでも参加受付をさせていただきます。会場までは神奈川からはちょっと距離がありますが、多くのかながわCD会員の皆様の参加をお待ちしております。


新春ボウリング大会&新年会
 日時:2020年3月7日(土)

☆新春ボウリング大会☆
  場所:浦和スプリングレーンズ HPはこちら
  住所:さいたま市南区鹿手袋1-1-1
     JR埼京線 中浦和駅前
  集合時間:15:00
  ゲーム開始時間:15:30~
  集合場所:ボウリング場受付付近
費用:約1700円 (2ゲームセット料金)

  ボウリング大会の表彰式は新年会で行います。
  優勝した場合は、東京IBD所有のトロフィーが授与されます。
  東京IBDの方々は、かなりボウリングが上手です。毎年、全く歯が立たない状況です。

☆新年会☆
ボウリング終了後、中浦和駅周辺の居酒屋にて開催。
時間:ボウリング大会終了後(目安は18時~18時30分頃です。)
費用:当日精算(要飲食代)
  IBDの方々と交流を深めましょう。
  また、IBDの方々がどんな食事をとるかを知る機会にもなると思います。

申込み締切:2020年2月29日(土)

参加申込要領

以下の事項を記載の上、かながわCD連絡先(ここをクリック)までメールをお送り願います。

・氏名
・フリガナ
・男/女/その他
・会員のご家族またはご紹介いただいた方の場合は会員の方の氏名
・当日連絡の取れるメールアドレスもしくは携帯電話番号
・ボウリング大会と新年会に参加、ボウリング大会のみ参加、新年会のみ参加(いずれか1つを選択して下さい)
※複数人で申し込まれる場合も上記事項は申し込まれる方全員分についてお知らせ下さい。

なお、申込はかながわCD会員とそのご家族の方および会員の方からご紹介された方に限定させていただきます。埼玉IBDおよびTOKYO・IBDの会員の方はそれぞれの患者会のホームページより申込願います。

(開催中止)神奈川難病連主催RDD2020(世界希少・難治性疾患の日)体験発表会・交流会(2020/3/29)開催のお知らせ

(お知らせ)新型コロナウイルス感染拡大に伴い開催中止となりました。(2020/2/21更新)

日時:2019年3月29日(日)13時30分~16時30分
場所:かながわ県民センター 1501会議室
主催:NPO法人 神奈川県難病団体連絡協議会(神奈川難病連)

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。(今回のイベントは都合により3月の開催となります。)

難病と診断され、どのように受容し前向きに生活してこられたか先輩患者の方たちのお話に耳を傾けてみませんか。これからの生活にヒントを得たり、少しでも気持ちが軽くなるかもしれません。例え病気が完治しなくてもそれなりに人生を謳歌してほしいと 我々は願っています。

詳しくはPDFをご覧下さい。

RDD2020チラシ表(PDF)) (RDD2020チラシ裏(PDF)

参加申込みは神奈川難病連のホームページよりお願いします。

かながわCD冬の鍋交流会開催のお知らせ(2020/1/25)

「冬・鍋交流会」のお誘い~今回は鶏しゃぶ!~
飲み会や宴会をついつい敬遠してしまいがちな私たちのために企画した「鍋交流会」。会議室とは違ってざっくばらんな雰囲気で交流会をしようと思っています。体調の話、生活の話、進路や就職の話と様々な話題で盛り上がりましょう。
恒例の交流会です。(今回は夕方からの開催です!)

<開催済>

日時  2020年1月25日(土)17時~20時
場所  鶏しゃぶ専門個室居酒屋 鶏屋 横浜西口店 
(下地図参照)
℡ 050-5366-5795
神奈川県横浜市神奈川区鶴屋町2-23-8 フロンティアビル4F
(JRその他 横浜駅西口・きた西口より徒歩5分)
参加費:1名 3,800円(税込・飲み放題付です。)
▼申し込み先
 〒253―0041 神奈川県茅ケ崎市茅ケ崎 1-5-32
      富松雅彦方 かながわCD 鍋交流会係
 ファックス・℡:0467-59-4054
 Eメール:会連絡先のメールアドレス(こちらをクリック) (担当:富松)

申込締切:2020/1/21(火)

※参加される場合は必ず事前申込をお願いします。

ニュースレター「今時分」を会員のみなさまに発送しました(2019/12/21)

ニュースレター「今時分」を12/21(土)にかながわCD会員のみなさまに発送いたしました。
数日で到着すると思われますが1週間を経過して到着しない場合はかながわCDまでお問い合わせ願います。

今回の「今時分」には
かながわ難病連会報およびIBDニュースを同封しています。
またJPAの国会請願署名&募金用紙も同封されておりますのでこちらもご協力をお願いいたします。

かながわCDバーベキュー大会 in こどもの国(2019/10/27)開催のお知らせ

かながわCDバーベキュー大会 in こどもの国(2019/10/27)開催のお知らせ

かながわCDの今年の秋のイベントは恒例のバーベキュー大会となりました。秋の空の下、サンマの塩焼きはいかがでしょう。なかなか食べられるものがないからと、つい尻込みしがちなバーべキュー。でも、今回は患者がメイン、遠慮は無用です。エレンタール片手に、おなかにやさしい食材をつまむもよし、「食事制限? なぁにそれ?」という人には内緒で? 肉もご用意しています。
とにかく、緑の中でみんなで楽しくわいわいやって、日頃のストレスを発散しましょう。みなさんの参加を心よりお待ちしています。ご家族・ご友人の参加も歓迎します。
なお、今回の会場となる横浜こどもの国バーベキュー場は屋根付きなので雨天でも安心です。

★日時:2019年10月27日(日) 13:30~16:00頃(雨天決行)
★場所:横浜こどもの国バーベキュー場(正面入口から徒歩15分)
こどもの国は横浜市青葉区にあります。)

★当日待ち合わせ場所・時間:こどもの国正面入口ゲート前13:00集合
(東急こどもの国線こどもの国駅から徒歩2分)
★交通:電車の場合 JR横浜線・東急田園都市線の長津田駅でこどもの国線に乗り換えて、終点のこどもの国駅にお越しください。(所要7分、約20分間隔で運転、運賃160円)
車の場合 正面駐車場(こどもの国駅横)をご利用ください
(駐車料金は普通車1日900円、収容台数900台)
(満車の場合は臨時駐車場をご利用いただくことになりますが、正面入口からは遠くなります)
 ※午前中からこどもの国に入園しているなどの理由で待ち合わせ場所に集合せず直接バーベキュー場に向かう場合は、申し込み時にその旨をお知らせ下さい。
★定員:20~30名程度
★費用:大人2,000~2,500円程度、小学生以下500円(開催当日、精算させていただきます。)
別途、こどもの国入園料が入園時に必要です。
(大人600円、高校生400円、小中学生200円、幼児100円(0~2歳無料)
身障者手帳お持ちの方は本人と付添者1名が半額です)
★持ち物:飲み物、遊び道具
(アルコール類の持込はできませんが、バーベキュー場にジュース・ビールの自販機はあります。
食材・食器・機材はかながわCDで準備・手配します。)
★申込み方法:参加ご希望の方は、(1)代表者の氏名・住所、(2)参加人数(大人・小学生以下のそれぞれの人数)、(3)連絡先メールアドレス・電話番号・FAX番号、(4)当日連絡の取れるメールアドレス・携帯電話番号を明記の上、電子メールまたはFAX・電話にて下記までお申込みください。(電話は時間帯により応答できない場合があります。)
●申込み先&問い合わせ先:
e-mail:かながわCD富松宛
富松雅彦 TEL/FAX:0467-59-4054
●締め切り:2019年10月11日(金)必着